いわき市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
なないろくれよんこども相談室
病気のあるお子さんとその家族のために
小児慢性特定疾病対策について
こどもの慢性的な病気のなかで、小児がんのように、生命を長期にわたって脅かされたり、長期の治療などで生活の質が低下したりする病気があります。高額な医療費の負担や教育や社会性の育ちの遅れをできるだけ減らすため、国は「小児慢性特定疾病」に指定して、医療費の助成や、自立・成長するための支援を行っています。
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、病気を持つお子さんとその家族が抱える不安や心配、相談に応じ、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行います。
なないろくれよんこども相談室では
平成28年よりいわき市の委託を受け、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、
病気をお持ちのお子さん自身や、ご家族からの相談に応じ、情報の提供等の支援を行っています。
大きな困りごとも小さな不安も、一緒に考え情報を集め、他機関と連絡を取り合い、ご本人と家族へ適切な支援ができる様にします。
相談・自立のご支援
疾病をお持ちのお子さんの自立に向けた支援として、ご本人とご家族の状況や希望をふまえ、
情報の提供と各種機関(医療機関・地区保健福祉センター・幼稚園・保育所・学校等)との連絡調整をします。
長期の療養を必要とするお子さんの健全な育成や自立の促進を目指し、電話や面談等で情報提供やフォローアップ等を行い、成人期に向けて切れ目のない支援を行います。
家族支援やきょうだい支援活動
顔の見えるお付き合いとなるよう、家族の交流会や、病気のこどものきょうだいさんの為の支援イベントを開催しています。
病気の子どものいる家庭で、病気のお子さんや親御さん、病気のお子さんきょうだいさんの抱えうる不安など、特有の気持ちを理解したうえで、出会いの場や、遊びを通して安心して楽しく過ごせる時間を提供すべく、交流会を開催しています。
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